Kendilerine verilen tüm sevgiyi hissederler, Sevgiye karşı büyük bir duyarlılıkları vardır.
Bundan eminim…
Dr. Andreas Rett
Rett Sendromu, X kromozomu üzerindeki MECP2 adlı bir gendeki mutasyonlardan kaynaklanır.
Bebeklik çağında teşhis edilebilen ve neredeyse daima kızlarda görülen eşsiz bir doğum sonrası nörolojik bozukluktur.
Çok nadir olarak erkeklerde görülebilir.
Eylül 2023 ayında kuruluşunu tamamlayan Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, ailelerin, ilk teşhisten itibaren, ihtiyaç duyabilecekleri kaynak dokümanları temin etmek yanında bakım ve tedavi konularında uluslararası tüm kuruluşlarla işbirliği sağlayarak tüm iyi uygulamaların ülkemizde de ulaşılabilir olmasını amaçlamaktadır.
Rett Sendromu Türkiye Derneği
Dernek, uluslararası Rett Sendromu STK'ları ile yakın işbirliği içerisinde, ailelerin, eğitimcilerin ve terapistlerin ihtiyaç duyabilecekleri tüm yazılı, görsel kaynak ve materyallerin izin alınmış Türkçe onaylı çevirilerini ücretsiz olarak sunan tek kuruluştur.
Yalnız değilsiniz!!!
Nadir bir hastalık olsa da diğer Rett Sendromlu ailelerle bir araya gelmek ve ailelerin ve çocukların deneyimlerini öğrenebilmek için Derneğimizle irtibat kurunuz. Dernek, ikametinize yakın bölgelerdeki diğer ailelerle iletişime geçebilmeniz konusunda size rehberlik edecektir.
Rett Sendromu tedavi edilebilir bir hastalıktır.
Rett Sendromu, tedavi edilebilirliği ispatlanmış bir genetik hastalıktır. Kesin tedavi amaçlayan halihazırda devam eden araştırmaları Destek sayfasında görebilirsiniz.
